Team Periodieke Paralyse

(English below)

De zeldzame erfelijke spierziekte Periodieke Paralyse is een spierziekte waarbij je spieren in de vorm van aanvallen verzwakken of zelfs helemaal kunnen verlammen door een foutje in het DNA. Afhankelijk van het aantal zwaktes of verlammingen die iemand per dag heeft, kunnen de aller simpelste alledaagse dingen, zoals tandenpoetsen of rechtop zitten, soms al heel veel moeite en energie kosten.

Omdat de spierziekte zo zeldzaam is en heel erg onbekend wordt er heel weinig wetenschappelijk onderzoek naar PP gedaan en weet men nog lang niet alles over deze spierziekte. Een spierziekte volledig begrijpen is super belangrijk omdat het de basis is om een behandeling, therapie, medicijnen of (indien mogelijk) zelfs genezing te creëren. Helaas staat onderzoek naar PP nog zo erg in de kinderschoenen dat naast dat men nog niet precies weet hoe deze spierziekte helemaal in elkaar zit, men zelfs nog niet alle mutaties (foutjes in het DNA) kent die PP veroorzaken. Dit leidt ertoe dat, zelfs als het duidelijk is dat je met de grootste waarschijnlijkheid PP hebt, een officiële diagnose niet vanzelfsprekend is. Honderden, misschien wel duizenden, mensen zijn afhankelijk van de wetenschap om een officiële diagnose te krijgen. Zij dragen waarschijnlijk allemaal een mutatie die nog niet bekend is. En als we van de huidige snelheid van de wetenschap uit moeten gaan, dan duurt het op z’n minst tien jaar voor alle mutaties bekend zijn.

Als team willen wij wetenschappelijk onderzoek naar PP een handje helpen. Maar daar is veel geld voor nodig! Steun ons team door een donatie te doen, onze actie te delen op social media of misschien ben je wel enthousiast geworden om je bij Team Periodieke Paralyse te voegen door een eigen actie te houden. Dat zou geweldig zijn! Je kan je bijvoorbeeld laten sponsoren voor een marathon, koekjes bakken, legen flessen ophalen. De mogelijkheden zijn oneindig en het is ook nog heel erg leuk om te doen!

Wil je met je eigen actie ook onderdeel worden van Team Periodieke Paralyse? Klik dan onder het opgehaalde bedrag op “Ik wil in dit team”.

Kijk voor de verhalen van alle teamleden op hun eigen pagina onder het kopje “Teamleden”.

Klik hier voor meer informatie over Periodieke Paralyse: https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/periodieke-verlammingsziekten/

Of neem een kijkje op de website van de internationale patiëntenvereninging: https://www.periodicparalysis.org/

---------- English ----------

The rare hereditary muscle disease Periodic Paralysis (PP) is a disease in which your muscles weaken or even become paralyzed in the form of attacks as a result of a mutation in the DNA. Depending on the number of weaknesses or paralysis that a person has per day, simple everyday things, such as brushing your teeth or sitting up straight, can take a lot of effot and energy.

Because this muscle disease is so rare and unrecognized, very little scientific research is done on PP and much is unknown. Fully understanding a muscle disease is extremely important because it is the foundation to create treatments, therapies, drugs, or (if possible) even a cure. Unfortunately, research on PP is still in its infancy and scientists have not yet discovered all the mutations (mistakes in the DNA) that cause PP. This means that even if it’s clear that a person most likely has PP, an official diagnosis is not yet possible. Hundreds, perhaps thousands, of people depend on scientific research to get an official diagnosis and therefore proper treatment.

As a team we want to help PP research, but there is a lot of money needed for that! The Prinses Beatrix Spierfonds (Dutch foundation for muscular diseases) is committed to ‘removing all muscular diseases from this world’. For years they have financed scientific research for all kinds of muscle diseases to achieve that goal. We have started a team page with this foundation to raise money exclusively for research into Periodic Paralysis.

Support our team by donating, sharing the page on social media, or perhaps by joining Team Periodic Paralysis to raise money yourself (that would be amazing!). There are also creative ways of helping to raise money such as getting sponsored to run a marathon or having a bake sale. The possibilities are endless and can be a lot of fun. Any contribution is greatly appreciated!

How to donate: Since this is a Dutch Foundation unfortunately the whole website is in Dutch. Click the ‘Doneer nu’ button under the current amount of raises money to donate. The window that pops-up askes for:

1. The amount in euro’s you want to donate. It goes from €5,- and up. The two options under it asks (option 1) if you want to pay an additional €0,70 for transaction costs or (option 2) if you don’t want to pay extra for transaction costs.

2. Enter your name (‘voornaam’), surename (‘achternaam’) and email (‘e-mailadres’).

3. This option asks if you want the Newsletter of Prinses Beatrix Spierfonds (it’s in Dutch)

4. This option says: ‘Do not show my name on the website’. If you select this option your donation will be showed as ‘Anonymous donated €….’ on the page.

5. This option says to agree with the terms and conditions.

6. Method of payment. The only way you can donate form outside of the Netherlands is with Mastercard or Visa.

7. Press the blue ‘Ga verder’ button If you are done there will pop up a spot where you can leave a message (optional) that will be visible on the page together with your donation. 

Under ‘teamleden’ you can find the background stories of all the team members.

If you would like more information on Periodic Paralysis, please visit the Periodic Paralysis Association website: https://www.periodicparalysis.org/

 If you have questions about the foundation or the PP funding you can always email info@spierfonds.nl to ask for more information.