2. Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe
Ik wil in dit team
van totaal € 21.097 (137%)
Ik wil in dit team

De Ziekte van Pompe is momenteel één van weinige stofwisselingsziekten waar een, voor Bram levensreddende, medicatie voor is. Er is heel veel onderzoek nodig, voor het verbeteren van het huidige medicijn, maar ook voor de ontwikkeling van nieuwe methoden zoals stamcel- en gentherapie. Hiermee zou écht genezing kunnen worden gerealiseerd in plaats van de levenslange behandeling.

Op 7 oktober 2018 gaan wij met de Bredase Singelloop de halve marathon lopen. Fysiek voor ons een pittige uitdaging! Bram heeft elke dag zo'n uitdaging en kan nooit eens zeggen 'Vandaag even niet...' Naast deze sportieve prestatie, willen we er uiteraard ook financieel een succes van maken. Daarom zijn we op diverse manieren op zoek naar mede-lopers en sponsoren. De gehele opbrengst gaat naar onderzoek specifiek voor de Ziekte van Pompe. Help jij ons mee? 

Hoe kun je ons helpen?

Kies de optie die bij jou past!

  • Loop mee met de Singelloop (diverse afstanden mogelijk), doneer een eigen bijdrage en breng eventueel zelf sponsorgeld in.
  • Sponsor de lopers door middel van een geldbijdrage.
  • Lever een andere bijdrage zoals shirts, spandoeken of de afterparty (waarbij alle lopers en sponsors uiteraard van harte welkom zijn!).

Alvast heel erg bedankt, ook namens Bram,

Ellen Sträter, Odette Bunnik en Tessa Jansen

 

Voor meer informatie en inschrijven bij de Singelloop: www.bredasesingelloop.nl

 

Bekijk alle
€ 15 07-06-2023 | 19:51
€ 25 25-10-2022 | 14:16 Hi Lydia, superlief dat je dit doet voor Bram! En ongelofelijk knap: 100 km! Dank je wel, Tessa
€ 10 03-09-2022 | 09:35
€ 10 02-09-2022 | 17:58
€ 5 02-09-2022 | 15:35
Bekijk alle

Lentivirale gentherapie: het 'einddoel' van de opbrengst van onze spieractie

 21-11-2018 | 12:08 Hi allemaal, We vinden het nog steeds geweldig hoeveel we met elkaar hebben opgehaald: Eur 27.842! Nogmaals hartelijk bedankt voor alle steun, die onze actie tot zo'n succes heeft gemaakt. Na afloop van de Singelloop hebben we overlegd met het Spierfonds aan welk onderzoek voor de Ziekte van Pompe dit bedrag toegeschreven zal worden. Want daar hebben we het toch allemaal voor gedaan. We zijn dan ook heel blij te kunnen melden dat het wordt toegekend aan het onderzoek naar een nieuwe behandelmethode van dr Pim Pijnappel in het Erasmus MC: Lentivirale gentherapie. Momenteel is er voor de ziekte van Pompe een behandeling, enzymvervangingstherapie, welke ook Bram wekelijks krijgt. Helaas is deze behandeling niet bij iedereen succesvol en behandelt het niet alle symptomen, met name omdat het niet de bloed-hersenbarrière kan passeren. Het is daarom van groot belang om een alternatieve therapie te ontwikkelen die dit wel kan en daardoor effectiever is. Een potentiële nieuwe behandeling is deze lentivirale gentherapie. Dit is een nieuwe behandeling die zich nog in de onderzoeksfase bevindt. Verwacht wordt dat deze therapie uiteindelijk slechts eenmalig gegeven hoeft te worden, waarna het lichaam zelf het ontbrekende enzym aanmaakt. In overleg met dr Pijnappel wordt bepaald hoe onze bijdrage het beste aan dit onderzoek kan worden besteed. Graag bedanken we het Pompe team en het Spierfonds voor het meedenken en het toekennen van de opbrengst aan dit onderzoek van onze eerste voorkeur. Bedankt voor alle geweldige steun, die heeft geresulteerd in een geweldige opbrengst voor een geweldig onderzoek! Tessa, Odette, Ellen en Bram
Lees meer