Op dinsdagmiddag zelf het ziekenhuis binnenlopen en op donderdagochtend in coma op de intensive care liggen?

Ingrijpend is niet het enige woord dat ik hiervoor kan bedenken, maar ingrijpend is wel wat het is. Het is een shock voor iedereen om een patiënt heen en er worden vele levens door elkaar geschud op het moment dat iemand dit overkomt. Zo overkwam het ook mijn familie, toen mijn vader binnen 2 dagen van niet-zo-lekker naar coma ging.

Maar wat is er dan aan de hand?

Het Guillain-Barré Syndroom wordt gediagnosticeerd door middel van een klinische diagnose. Dit betekent dat er vooral naar de verschijnselen wordt gekeken en er geen test is die uitsluitsel kan geven. Zoals ik het begrijp; als alles wat ze (binnen een ziektebeeld) kunnen testen negatief is en al die ziektes dus afgestreept zijn, dan blijven alleen de ziektes van de klinische diagnose nog over. Een patiënt heeft dan als klinische diagnose datgene wat qua verschijnselen het beste aansluit bij die ziekte en op basis daarvan gaan ze behandelen. Als familielid voelt dit enigszins onzeker, maar we vertrouwen op de dokters, die ons tot op heden daar ook alle redenen toe geven.

GBS is een auto-immuun ziekte, waardoor een zenuwziekte ontstaat. Basaal uitgelegd is het een overreactie van je immuunsysteem. Aanleiding is vaak een gewone infectie als een verkoudheid of diarree. Het immuunsysteem stuurt wat cellen om de boosdoener op te ruimen, maar deze "opruimcellen" zijn een beetje overijverig. Na het opruimen van de infectie denken ze nog niet klaar te zijn, want er zitten ergens anders nog “iets” dat op de infectie lijkt, dus dat “iets” moet ook opgeruimd worden.

En dan komen we bij de zenuwen. Ken je elektriciteitskabels? Die met wat koperdraad in het midden met een geel/groene, blauwe of grijze plastic bescherming er omheen? Zo zien onze zenuwen er (blijkbaar) ook een beetje uit. Een zenuw (koperdraadje) met een jasje als beschermlaagje eromheen. Dit beschermlaagje bestaat uit allemaal cellen (zoals alles in ons lichaam) die toevallig in sommige gevallen een beetje lijken op de cellen van een infectie. Dit is dus het “iets”. En dus gaan die overijverige opruimcellen aan de slag met de beschermlaagje-cellen en ruimen de boel gelijk op. Maar zenuwen werken niet als de bescherming stuk is en zo vallen er dus lichaamsfuncties uit.

Alles wat door het Guillain-Barré Syndroom uit kan vallen, zijn functies aangestuurd door je hersenen. De hersenen zelf blijven het prima doen tijdens de ziekte, alleen hun aansturing komt niet door. Het hart bijvoorbeeld heeft hier niets van te lijden, want dit klopt helemaal vanzelf. Maar temperatuurregeling, bloeddruk, gezichtsuitdrukkingen en ademhaling etc. worden wel vanuit de hersenen geregeld. Aangezien de berichten vanuit de hersenen niet doorkomen, gaan deze systemen maar in het wilde weg wat doen, of ze stoppen. En dan heb je dus een probleem.

De uitval begint vaak in de uiteinden van het lijf, zoals de voeten en handen, en trekt dan naar binnen toe, naar de interne systemen. Het kan wel 4 weken duren voordat de opruimcellen klaar zijn en de boel compleet is afgebroken. De behandeling die er is, is puur het laten stoppen van de opruimcellen. Daarna moet het lijf zelf aan de slag met het opnieuw opbouwen van het beschermlaagje en kunnen doktoren niet veel meer voor een patiënt betekenen, behalve het voorkomen van andere problemen en het in leven houden tot ze het zelf weer kunnen. Gelukkig kan het lichaam alles zelf weer opbouwen, alhoewel dit een heel langdurig proces is. Mensen kunnen maanden in coma liggen en jaren later nog steeds verbeteringen in hun lijf en conditie ervaren.

Eindhoven rent voor GBS!

Er is geld nodig voor onderzoek. Onderzoek om te achterhalen waarom sommigen deze ziekte wel krijgen en anderen niet. Onderzoek om de afbraak van de "beschermlaagje-cellen" tegen te gaan. En onderzoek om te helpen genezen.

Wij willen dit onderzoek steunen en daarom gaan we tijdens de Eindhoven Marathon een sponsorloop opzetten. Hiervoor hoef je niet persé de 42km rennen, een halve marathon of de 10 of 5 km is ook prima. Alle beetjes helpen!

Ga jij meelopen met de marathon? Meldt je dan nu aan als teamlid en zoek sponsors die bij willen dragen!
Ga jij aanmoedigen? Sponsor dan een loper!

Zo kunnen we met z'n allen een mooi bedrag voor onderzoek bijdragen.
Zo helpen we elkaar en ook anderen.