WANTed, FSHD de wereld uit
Suus ReepIk ben Suus Reep, dochter van Chris en Diny Reep. En mijn vader heeft FSHD, net zoals zijn broer en zussen. Mijn vader herkent u misschien wel. Hij stond op het boek 'FSHD heb je niet alleen'.
Ik ken geen wereld zonder FSHD, maar wat zou het mooi zijn als er medicijnen en therapieen komen die de ziekte remmen. En dat voor de volgende generatie geldt dat FSHD echt de wereld uit is.
Wij hebben op 23 augustus tijdens het Lepeltje Lepeltje Festival in Apeldoorn ovenwanten verkocht vanuit een geweldige 'Winkel op wielen'. Ik was door mijn Indische roots erg blij met de geweldig gave gele becak (fietstaxi) die we mochten lenen. Gecombineerd met de oranje wanten en oranje shirts van het Prinses Beatrix Spierfonds waren we op deze markt niet over het hoofd te zien. En deze dag werden we gesteund door Anke en Aad Lanser.
Toen ik de actie startte had ik een doel gesteld om € 300,- op te halen. Er kwamen direct al donaties binnen waar ik al erg verrast door was. En hoe gaaf is het dat we tijdens het Lepeltje Lepeltje € 700 opgehaald hebben.
Nu hebben we nog een aantal bestellingen van mensen die niet konden op deze dag. Dus we gaan nog even door. Bij m'n ouders en op het werk liggen de wanten ook voor de verkoop.
Mocht je een paar wanten willen, neem gerust contact op!