Nynke in actie voor "help FSHD de wereld uit"

FSHD is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld; In Nederland hebben ongeveer 2000 mensen FSHD. Werelwijd 700.000. Bij deze progressieve ziekte worden als eerste de aangezichtsspieren aangetast. Tevens breidt het zich uit naar alle skeletspieren. Ook spelen pijnklachten en vermoeidheid door verlies van spierkracht vaak een grote rol. De progressie van de ziekte kan zeer verschillend zijn en is moeilijk te voorspellen. 

Ik ben Nynke en ik heb deze spierziekte FSHD. Ik ondervind daardoor dagelijks hinder maar ik zie en leef vooral de positieve kant van het leven.Wat zou het mooi zijn als er een medicijn/therapie zou komen die de progressie van de ziekte remt of zelfs stopt. Onderzoekers zijn hard op weg maar zijn er nog niet. Daarom start ik een actie.

Anke Lanser, ze heeft zelf ook FSHD, heeft een bijzonder en ontroerend boekje "FSHD in beeld - Onmacht en Veerkracht" geschreven. Ze beschrijft hierin op een indrukwekkende wijze de onmacht die bij FSHD komt kijken en wat het hebben van mimiekarmoede als gevolg van FSHD voor mensen als ik betekent. Ze maakt daarbij gebruik van prachtige illustraties en haiku's. Ben je nieuwsgierig naar dit boekje en wil je het onderzoek steunen? Doneer dan minimaal 15 euro en ontvang het boekje via mij.