Duchenne spierdystrofie

Hallo, ik ben Jorit. Ik heb op vrijdag 22 januari 2016 de alternative elfstedentocht op de Weissensee (Oostenrijk) geschaatst. Hiermee wil ik geld ophalen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. De reden hiervoor is dat mijn neefje deze spierziekte heeft.

Duchenne is een spierziekte. Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Mensen met Duchenne missen een eiwit die zorgt voor stevigheid van spiercellen. Duchenne komt met name voor bij jongens. Kinderen met Duchenne Spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Met ongeveer 10 jaar wordt lopen erg moeilijk en worden de kinderen afhankelijk van een rolstoel.

Helaas bestaat er nog geen geneesmiddel dat de spierafbraak effectief tegengaat. Er wordt nu wel onderzoek gedaan naar het vertragen van de snelle ziekteontwikkeling. Voor dit onderzoek wil ik graag geld inzamelen.

Meer informatie hierover kunt u vinden op deze site.

Ik hoop minimaal 100 km te schaatsen.

WIL JE OOK HELPEN? DONEER DAN NU, EN/OF DEEL DEZE PAGINA ZO VAAK ALS MOGELIJK!!!!