Claudia en William zetten zich in voor het goede doel, voor FSHD!

1 Januari 2016 "A fresh start and a long way to go!"

Op 1 Januari 2016 besloten William en ik dat we het dit jaar eens helemaal anders gingen doen. Goed het nieuwe jaar beginnen, alles anders aan gaan pakken, goede dingen doen! Dit nieuwe jaar willen we ons dan ook volledig inzetten voor FSHD.

Zelf heb ik, Claudia, FSHD. Kort uitgelegd is dit een progressieve, zeldzame en invaliderende spierziekte, die als eerste de aangezichtsspieren aantast en zich uitbreidt naar alle skeletspieren. Iets wat ik tot nu toe nooit echt geaccepteerd heb, en als ik het kon verbergen dan deed ik dat ook zeker! Mezelf 'verstoppen' zeg maar, want het is tenslotte eigenlijk wie ik zelf ben. Dit jaar ga ik me niet langer meer verstoppen en klim over mijn grote drempel.

Na contact te hebben gehad met de actiegroep van “FSHD de wereld uit!” hoorden we over de plannen voor de actie "Fiets FSHD de wereld uit”. Ab Ramaker gaat op 16 mei de Elfstedenfietstocht trotseren. Net als vorig jaar fietst hij deze tocht voor zijn vrouw, dochter en alle andere patiënten met FSHD. Het doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen om dan bij de finish een cheque te kunnen overhandigen, zodat het nieuwe onderzoek van € 100.000 kan starten. Dit onderzoek is voor ons erg belangrijk omdat we zo weer een stukje dichterbij therapie of een medicijn kunnen komen.

Wij vragen nu graag jullie hulp, want alleen kunnen we het niet!!

Willen jullie ons helpen ons gezamelijk doel te bereiken, zodat wij Ab de cheque kunnen overhandigen?

U kunt ons helpen door te doneren, boekjes te bestellen over FSHD waar ik zelf ook in sta met foto, de beroemde PBS ovenwanten aan te schaffen of misschien wel zelf een actie opstarten... Boekjes zijn te verkrijgen door middel van een minimale donatie van € 15,- per boekje en de ovenwanten door middel van een minimale donatie van € 5,-. Los zijn de ovenwanten bij ons te verkrijgen voor een bedrag van € 3,- , het is helaas niet mogelijk om te doneren onder de € 5,- op  deze site. Vermeld bij uw donatie ‘boekjes’ of ‘ovenwanten’, dan neem ik contact met u op via e-mail.

U kunt natuurlijk ook doneren zonder enige vermelding.

Wij zijn blij met iedereen die een bijdrage wil leveren aan deze actie!

Mocht u nog vragen of opmerkingen hebben, neem gerust contact met ons op.